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INFORMAZIONI SUL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI
ai sensi dell'articolo 13 del Regolamento (UE) 2016/679 e della normativa italiana di riferimento applicabile

L’iscrizione al Registro Pazienti DMD/BMD Italia e il beneficiare dei servizi correlati all’iscrizione richiedono obbligatoriamente e per legge che Tu sia informato/a da Parent Project rispetto ai seguenti aspetti:

    A) sul perché e per quali finalità i dati sono trattati, lì dove per trattamento si intende qualsiasi operazione o insieme di operazioni, compiute con o senza l'ausilio di processi automatizzati e applicate a dati personali o insiemi di dati personali, come la raccolta, la registrazione, l'organizzazione, la strutturazione, la conservazione, l'adattamento o la modifica, l'estrazione, la consultazione, l'uso, la comunicazione mediante trasmissione, diffusione o qualsiasi altra forma di messa a disposizione, il raffronto o l'interconnessione, la limitazione, la cancellazione o la distruzione;
    B) con quali modalità trattiamo i Tuoi dati;
    C) quali sono i Tuoi diritti.

A) Perché e per quali finalità i Tuoi dati sono trattati
L’iscrizione al Registro Pazienti DMD/BMD Italia comporta l’inserimento dei Tuoi dati anagrafici e di contatto, nonché quelli relativi alla salute e genetici nella banca dati on-line e nell’archivio cartaceo dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker di Parent Project per le seguenti finalità:
1. la raccolta in modo organizzato di dati clinici per il monitoraggio delle proprie condizioni cliniche e ricevere informazioni in ordine alle occasioni di cura;
2. la ricerca scientifica e statistica;
3. l’invio da parte di Parent Project di informazioni su indagini statistiche e di ricerca a cui partecipare.
Questi dati saranno trattati da Parent Project esclusivamente con il Tuo consenso.
Il consenso è obbligatorio per ciascuno dei casi di cui ai punti 1 e 2, nel senso che il mancato consenso non permette a Parent Project di fornire i servizi richiesti con l’iscrizione al Registro Pazienti per ciascuna delle finalità sopra riportate. In particolare, il mancato consenso alla raccolta in modo organizzato di dati clinici per il monitoraggio delle Tue condizioni cliniche comporta l’impossibilità per Parent Project di dare accesso a Te ed al Tuo medico al Registro Pazienti nonché conseguentemente rende impossibile poterTi selezionare per i corretti trial clinici necessari a proporTi nuove occasioni di cura (punto 1). Il mancato consenso al trattamento dei dati per le finalità di ricerca scientifica e statistica comporta l’impossibilità per Parent Project di usare i Tuoi dati in maniera anonima per la generica attività di ricerca (punto 2). Conseguentemente ciò impedisce anche di poter portare il Tuo caso all’attenzione della Comunità scientifica al fine di trovare nuove cure alla distrofia muscolare.
Il mancato consenso all’invio da parte di Parent Project di informazioni su indagini statistiche e di ricerca è invece del tutto facoltativo non incidendo sui servizi da Te richiesti con l’iscrizione ma impedendo a Parent Project di inoltrarTi materiale informativo su indagini di ricerca e statistici.
Il consenso liberamente prestato per ciascuna delle finalità è sempre, in qualsiasi momento, revocabile senza che venga meno la liceità del trattamento basata sul consenso prestato prima della revoca.
Una volta prestato il consenso Parent Project è titolare del trattamento dei Tuoi dati, per cui per ogni questione relativa al trattamento potrai contattarci ai seguenti recapiti, via Pietro de Francisci, 36 – 00165 Roma, Tel. 06-66182811 – fax 06-66188428 – mail informa@registrodmd.it.

B) Con quali modalità trattiamo i dati
I dati sono trattati con le garanzie di cui alla normativa e prassi anche italiana di riferimento.
Possono essere trattati sia manualmente che con l’ausilio di sistemi informatici.
Sono trattati per il periodo necessario al raggiungimento delle predette finalità ed esclusivamente dal personale e/o dai collaboratori di Parent Project espressamente nominati come responsabili del trattamento nel rispetto delle regole di riservatezza e di sicurezza previste dalla normativa. A riguardo Parent Project ha nominato quale Responsabile del trattamento per la gestione informatica del nuovo Registro Italiano per la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker (DMD/BMD) il consorzio interuniversitario Cineca.
I dati possono essere comunicati al Registro Globale TREAT-NMD (Ricerca transnazionale in Europa - Valutazione e Trattamento delle Malattie Neuromuscolari).
Per i trattamenti effettuati per scopi di ricerca scientifica e statistica, si informa che i dati sono trattati in forma aggregata e assolutamente anonima ovvero in maniera tale per cui il soggetto a cui appartiene il dato non sia in alcun modo identificabile o identificato. Inoltre, il trattamento dei dati genetici è effettuato sulla base di un progetto visionabile presso Parent Project sulla base di una semplice richiesta scritta all’indirizzo informa@registrodmd.it.
I risultati della ricerca possono essere soggetti a diffusione nell’ambito della comunità scientifica sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker.
Nessun dato personale è trasferito al di fuori del territorio dell’Unione Europea.

C) Quali sono i Tuoi diritti
Ai sensi degli articoli dal 15 al 22 del Regolamento UE n. 2016/679 è in ogni momento possibile esercitare il diritto di: a) chiedere la conferma dell’esistenza o meno di propri dati personali; b) ottenere le indicazioni circa le finalità del trattamento, le categorie dei dati personali, i destinatari o le categorie di destinatari a cui i dati personali sono stati o saranno comunicati e, quando possibile, il periodo di conservazione; c) ottenere la rettifica e la cancellazione dei dati; d) ottenere la limitazione del trattamento; e) ottenere la portabilità dei dati, ossia riceverli da un titolare del trattamento, in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico, e trasmetterli ad un altro titolare del trattamento senza impedimenti; f) opporsi al trattamento in qualsiasi momento ed anche nel caso di trattamento per finalità di marketing diretto; g) opporsi ad un processo decisionale automatizzato relativo alle persone fisiche, compresa la profilazione; h) chiedere al titolare del trattamento l’accesso ai dati personali e la rettifica o la cancellazione degli stessi o la limitazione del trattamento che lo riguardano o di opporsi al loro trattamento, oltre al diritto alla portabilità dei dati; i) revocare il consenso in qualsiasi momento senza pregiudicare la liceità del trattamento basata sul consenso prestato prima della revoca; j) proporre reclamo al Garante della protezione dei dati personali.